编者按：2026年是“十五五”规划的开局之年。为广泛深入开展民情调研、倾听民意、汇聚智慧，2026年山东省两会前夕，“齐鲁知识大会，以我强省——征求对2026年山东省政府工作意见建议”活动正式启动，公开征求社会各界对经济的意见和建议。 “十五五”期间社会发展和2026年政府举措。集思广益，发展协作，开启新游戏。 1月21日起，大众网海报新闻推出《齐鲁智聚，与我强部》栏目报道，围绕网友感兴趣的话题，采访积极参与的网友代表，聆听他们的建议、故事和观点。张明珠在沃rk供图 海报新闻首席记者李子娇说：“小石头的父亲因为天价的救命药被纳入医保而喜极而泣……”“全网担心的小石头可以上学了，有自己的停车位了……”近年来，济南市患有绝症男孩“小石头”的相关新闻屡屡引起公众关注。小石头患有脊髓性肌萎缩症，主要表现为进行性肌无力。严重时，您可能无法坐下或站立。随着她的故事越来越为人所知，“罕见病”的概念也开始受到公众的关注。除了这条消息，山东省第三医院药剂科副主任药师张明珠由于日常工作和与患者接触，更加关心罕见病。 “虽然有针对症状的有效药物，但有些患者“由于治疗费用高、经济负担大（大多是自付费用），很多人无法得到及时治疗。”张明珠说。罕见病人们常被称为“罕见病”，但实际上并非如此。我国已知的罕见病有1400多种，估计各类罕见病患者总数可能超过2000万。著名药学专家张明珠表示，山东省近年来在预防和治疗罕见病方面做出了努力。为实现这一目标，他通过山东省人民政府网站“惠齐鲁强智区有我”平台提出了完善罕见病多层次综合治疗体系的建议。“基本医保目录覆盖的罕见病药品种类及报销比例。”张明珠举例说，“比如交500元，退60%，交1000元，退70%到80%。”这对应着提高缴费标准，退费标准也会相应提高。”他建议，可以考虑设置不同的缴费档次、报销标准等分级分类保障机制，给患者更多选择。同时，我们将考虑设立省内罕见病专项救助基金，力争将临床必需的特殊药品、特医食品等纳入保障范围，构建“基本医保+专项基金+慈善资助”的多元支付体系，有效保障患者的医疗救助。减轻患者及其家属的经济负担 除了医疗安全创新，张先生还表示。明珠的建议还涵盖了很多方面。一是加强早期发现和诊断，推动将罕见病筛查纳入新生儿和儿科常规医疗项目，利用人工智能等辅助诊断技术，在州内建立罕见病诊疗中心。疾病病例登记系统有助于缩短诊断周期。二是完善诊疗网络，依托地方医疗中心牵头建立罕见病诊疗协调网络，实现互动转诊和远程医疗，发展推广标准化诊疗路径和多学科协作模式。三是加强专业人才队伍建设，推动相关政策法规。 “通过这些措施，我们将逐步实现‘早发现、早诊断、缓解疫情’的目标。”张明珠说：“我们希望以更加公平的方式惠及全体人民。”